Aanraders voor mensen die bij sarcoïdose ook dunne vezel neuropathie hebben of vermoeden

Bij 60-70% van de sarcoïdosepatiënten kunnen klachten voorkomen die zijn te herleiden tot dunne vezel neuropathie (afgekort ‘dvn’). Twee informatiebronnen over dvn zijn ook voor sarcoïdosepatiënten erg handig:

Facebookgroep Dunne Vezel Neuropathie
Waar vind ik een arts met verstand van dvn bij mij in de buurt? Herkennen jullie deze klacht? Lotgenotencontact en praktische tips over leven met dvn biedt deze besloten groep, weblink: klik hier. Na aanmelding en toelating als lid krijg je het verzoek jezelf kort te introduceren. De groep telt 750 leden en heeft in zijn archief zestig documenten over dvn; veel leden hebben idiopathische dvn (zonder aanwijsbare oorzaak). Het twitteraccount van de groep is @DunneVezelNeuro.

Website Spierziekten Centrum Maastricht UMC
Duidelijke Nederlandstalige uitleg over dunne vezel neuropathie in al zijn aspecten (ziektebeeld, klachten, beperkingen, diagnose, behandeling, begeleiding, onderzoek, folders), weblink: klik hier. Het Spierziekten Centrum van het universitair medisch centrum Maastricht is het Nederlandse expertisecentrum voor dvn.