Catastroferen en revalideren

Revalideren kan helpen de touwtjes over je eigen leven weer in handen te nemen, ook met en ondanks een chronische sarcoïdose onder de leden.

Gisteren ontving ik een kopie van een brief van de revalidatiearts aan mijn medisch team. Een verslag van zeven weken opname in de revalidatiekliniek. Tijd voor een tussenstand.

Om te beginnen weet ik niet of ik mijzelf een dienst heb bewezen door filmpjes van mijzelf op Facebook te zetten terwijl ik aan het fietsen ben, of aan het basketballen. Het versterkt het beeld dat revalideren in hoofdzaak een vorm van conditietraining is. Quod non.

Verder kan ik niet meer dan een tussenstand geven. Het programma bij De Trappenberg in Huizen (NH) gaat voort. Na zeven weken opname zit ik nu in een achtweeks poliklinisch programma. Twee dagen per week ga ik heen en weer voor terugkomdagen die niet minder pittig zijn dan de weken die ik in de kliniek logeerde.

Gaandeweg is mijn inzicht gegroeid in wat mij de afgelopen twee, drie jaar is overkomen. Er bestaat een mooi woord voor dat ik vond op de website van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: “catastroferen”. Ik dacht dat de chronische vermoeidheid die mij met regelmaat komt halen, uitsluitend en alleen op het conto moest worden geschreven van de voortsudderende sarcoïdose en de gevolgschade die de ziekte in de loop der jaren in mijn lichaam heeft aangericht.

Nu weet ik beter. Revalidatie opent je mede de ogen voor je eigen situatie en de factoren die aan het werk zijn. De pijn, de vreselijke pijn die ik aan mijn aangezicht heb (trigeminus neuralgie, nagebootst door sarcoïdose) heeft mij mogelijk de das omgedaan.

Bewust en onbewust verandert je gedrag in vermijding van pijn. Van vermijding in isolement. Van isolement in prikkelbaarheid. Van prikkelbaarheid in verlies aan perspectief. Van verlies aan perspectief in een gevoel van uitzichtloosheid. En zo kom je in je bed terecht, waar je dan niet meer uitkomt. Catastroferen is de naam die pijnartsen gebruiken voor dit proces.

Vóór de revalidatie leefde ik nog een schamele drie tot vier uur per dag, all-in. De rest van de tijd bracht ik door in bed. Het was de longarts die alarm sloeg bij de huisarts toen hij dit hoorde.

Ja, laag-actieve sarcoïdose en zelfs inactieve sarcoïdose kunnen je chronisch vermoeid maken. Voor de zekerheid werd ik in het ziekenhuis daarom nog eens van top tot teen onderzocht. Toen dit niets meer opleverde dan de bekende laag-actieve sarcoïdose, stelden de longarts en de huisarts mij in gezamenlijk overleg revalidatie voor, om te onderzoeken of er nog gezondheidswinst kon worden geboekt. Teveel inactiviteit is immers niet goed voor hart en longen als je toch al een nare ziekte onder de leden hebt.

Revalideren leek nooit te willen beginnen; de intakes duurden een half jaar voordat mijn huisarts ingreep. Toen kon ik in april ineens komen, ook zonder dat de intakes allemaal achter de rug waren. Er stond een kamer leeg en ze snapten, geloof ik, na al het observeren van mij, wel dat ik het soort probleem had waarvoor de revalidatiegeneeskunde een oplossing kan bieden. Ik was gemotiveerd en behandelbaar. De telefoon ging thuis opeens en ik kreeg een datum.

De eerste drie weken waren de zwaarste. Pijn of geen pijn, om acht uur een half uur het zwembad in. En het deed zo’n pijn, dat water aan mijn aangezicht. Na een tijdje wilde ik niet meer en kreeg de keus: óf met pijn en al het zwembad in, óf vertrekken. Het was voor mijn eigen bestwil, zeg ik er achteraf bij.

Baantjes trekken was niet het doel van het ochtendlijke verblijf in het zwembad. In het programma stond ‘hydrotherapie’: een beetje ronddobberen op een stuk drijfplastic volstond ook; in het water zijn is altijd goed voor je spieren en gewrichten.

Sterker nog, zoveel mogelijk baantjes trekken bleek om precies te zijn contraproductief. Het risico bestaat dat je zoveel van je mankerende energievoorraad gebruikt, dat je de rest van de dag tot niets meer in staat bent.

Pieken, heet dit in het jargon van De Trappenberg: een sleutelbegrip. Pieken, zo leer je er, dien je te vermijden. Je inspanningscurve krijgt anders het uiterlijk van een opeenvolging van zaagtanden: scherpe pieken, telkens gevolgd door de dalen van instorting. Dit is de bedoeling niet: in plaats van pieken moet je leren je dag op te bouwen uit energie-efficiënte blokjes, regelmaat en korte rustpauzes van maximaal dertig minuten.

Langzaam worden je gewoontes omgebogen. Niet je klachten moeten het ritme van je leven gaan uitmaken, maar je geplande tijdsopbouw. In de begeleiding die je krijgt, zijn woorden als moe, pijn en ziek taboe. Zulke labels gaan je gedrag negatief beïnvloeden. Als je de nadruk legt op wat je ondanks ziekte of gebrek nog wel kunt, dan pas stel je jezelf in staat tot begrip van de situatie en gedragsverandering.

De Trappenberg heeft razend slimme en wendbare professionals in dienst. Vele mede-patiënten zijn je al voorgegaan, en ze weten met welk bijltje ze hakken. Conditieverbetering onder leiding van de fysiotherapeut is slechts één van de vaste onderdelen.

Daarnaast werd en word ik bijgestaan door een ergotherapeut (dag- en weekopbouw), een psycholoog, een haptotherapeut (gevoelsgericht lichaamswerk), een revalidatiearts en een maatschappelijk werkster (partner en gezin). Ze werken allemaal volgens een biopsychosociaal model dat je gedrag over verschillende assen onder de loep neemt. Onder hoge druk wordt alles vloeibaar, ook het gedrag van iemand die door een veelheid van factoren, waaronder ziekte, in een patroon van catastroferen is beland.

Heeft de revalidatie tot dusver iets opgeleverd? Ja, ik lig niet meer hele dagen in mijn bed. Er is iets in mij tot leven gewekt; bij het opstaan krijg ik al zin in een gezonde wandeling. In het gezin vervul ik naar vermogen weer passende taken.

Op slechte dagen, wanneer een chronische vermoeidheid mij komt halen waartegen ik niet bestand ben, rust ik wel meer dan anders. Daarna buig ik evenwel terug naar het gezonde dagpatroon. Ik val dus niet terug.

Dit is pure gezondheidswinst. Deze basis vasthouden en uitbouwen is het doel van het vervolgtraject en van de tijd erna, wanneer je weer op eigen benen staat. Revalideren heeft een meerjarenhorizon.

Er is ook een keerzijde. We wisten dat we op grenzen zouden stuiten, want de sarcoïdose en de gevolgschade van de ziekte, verdwijnen niet door de revalidatie. Zoveel was bij aanvang van de revalidatie al bekend.

Maar wat tijdens de revalidatie gebeurde en gebeurt, is dat de pijn toeneemt met de fysieke inspanning, vooral de neuropathische pijn in het aangezicht. Ik doe aan zachte vormen van inspanning zoals wandelen, fietsen en zwemmen. Geen zaalsporten of fitness, want daarvan ga ik binnen vijf minuten pieken; de basketbal in het net mikken is eigen initiatief van zeer beperkte duur.

Maar ook wanneer ik de intensiteit van mijn inspanning aanpas als de pijn toeneemt, de pijn blijft. Ik heb geleerd de pijn beter te verdragen en het er indien enigszins mogelijk niet meer over te hebben. Dit laat onverlet dat de pijn in volle hevigheid aanwezig blijft; sterker nog, de pijn is zelf één van de grenzen van het mogelijke, waarop we stuiten.

De fysieke inspanning is na mijn herhaald aandringen nu gemaximeerd. Ik heb het gevoel dat het huidige niveau meer dan genoeg is en misschien zelfs iets te veel. Conditie behouden en omschakelen naar een functionele dagindeling (activiteiten) zijn de twee thema’s waarop de poliklinische revalidatie zich toespitst.

De hoeveelheid rust per dag blijft een hot topic. Volgens het dagsjabloon mag ik op goede dagen drie maal dertig minuten rust en op slechte dagen twee maal twee uur (dit zijn de maxima). In de praktijk rust ik op goede dagen tot twee-en-een-half uur. Dit heb ik nodig, maar het past niet in het denkraam van de revalidatie.

Ik vraag aan mijn behandelaars of het niet een teken van vooruitgang is dat ik vroeger overdag drie uur leefde en nu ten hoogste twee-en-een-half uur rust. Zij blijven benadrukken dat afwijken van drie maal een half uur per dag in hun ervaring een verhoogd risico op latere terugval inhoudt. Ik ontvang de boodschap luid en duidelijk; een gewaarschuwd mens telt voor twee. Anderzijds kan ik geen ijzer met handen breken met een lichaam dat in zijn doen en laten beperkt wordt door de werking van een enigmatische ziekte als sarcoïdose.

Vier jaar geleden schreef ik in SarcoScoop, het sarcoïdosemagazine, een artikel over een revalidatieprogramma in Breda, speciaal ontwikkeld voor sarcoïdosepatiënten. Ik weet niet of dit programma nog bestaat. Ik heb niet zien aankomen dat ik zelf ooit in revalidatie zou belanden. Ik heb immers alles gedaan wat in mijn vermogen lag om ondanks mijn sarcoïdose iets ernaast te blijven doen, hoe klein ook. Desondanks is de regie mij door de vingers geglipt.

Revalideren geeft een andere, onverwachte wending aan mijn leven doordat de focus van bewust bekwaam wordt verlegd naar onbewust bekwaam: welke talenten en krachten waarop je zelf niet zou komen, kun je aanboren om je leven met een nieuwe invulling zin te geven?

In een omgeving revalideren waarin de impact van sarcoïdose niet precies wordt begrepen, heeft ook nadelen. Aan de andere kant, je kunt niet in rede verwachten van een revalidatiekliniek dat men er alle grillen van een zeldzame raadselziekte doorgrondt. Mij heeft revalideren tot dusver geleerd dat het kan helpen de touwtjes over je eigen leven weer in handen te nemen, ook met en ondanks een chronische sarcoïdose onder de leden. Je moet ervoor bereid zijn de confrontatie met jezelf aan te gaan, dat wel; en dit is geen sinecure, kan ik inmiddels uit eigen ervaring verzekeren.