Een bloemetje bij het bed

Door de manier waarop het is aangelegd doet het gebouw me vaak denken aan een middelgroot regionaal vliegveld. Een lange gemeenschappelijke gang verbindt de terminals. Het is een drukte van belang met mensen op weg naar hun gate.

Het enige verschil is dat aan de gate geen vliegtuig wacht, maar een arts of een verpleegkundige. Ik ben in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, aan de zuidelijke rand van Utrecht.

In de centrale hal trilt de vloer onder je voeten. Overal wordt gebouwd en gebroken. Op de jaarlijkse lijstjes in Elsevier en het Algemeen Dagblad verschijnt het ziekenhuis altijd in de top. Dat heeft een aanzuigende werking. Het ziekenhuis geldt ook als een van de meest winstgevende in Nederland. Het neemt andere ziekenhuizen in de regio over en investeert in innovatie. Hoe lang voordat de schaalgrootte de gemoedelijkheid en de patiëntfocus gaat ondermijnen?

Naast mij zit een mevrouw te bellen. “Ik heb een bloemetje bij haar bed gezet,” zegt ze. “Nee, het gaat niet goed. Ze was niet bij kennis. Maar als ze het ziet dan weet ze dat we aan haar denken.”

Deze omgeving is geladen met emotie. Als je goed kijkt zie je tussen het krioelende volkje van patiënten en dokters in witte jassen af en toe mensen hand in hand lopen bij wie de spanning van het gezicht is af te lezen. Wat gaat het onderzoek opleveren? Hoe lang heb ik nog te leven? Zo heb ik ook een paar keer met mijn vrouw gelopen in de beginperiode van mijn ziekte, toen het er dreigend uitzag.

Bijna twee jaar lang ben ik hier iedere vier weken behandeld met infliximab, een modern ‘biologisch’ medicijn dat je gedurende enkele uren uit een infuus rechtstreeks in je bloedbaan krijgt ingebracht. Onder medische supervisie, want het middel kan tot heftige, onverwachte allergische reacties aanleiding geven. Dat heb ik zelf een keer ondervonden. Heel eng.

De longarts had me de kuur voorgeschreven maar je krijgt het infuus op de afdeling oncologie. Longpatiënten liften mee op de faciliteiten voor kankerpatiënten. Ze hebben er een zaal die, alweer, het meest weg heeft van de lounge waar op een vliegveld zakenpassagiers wachten op hun intercontinentale vlucht. Overal elektrisch bedienbare business class stoelen, op een discrete afstand van elkaar geplaatst. Naast de stoelen iets wat eruitziet als een kapstok, maar het is een infuusstandaard. In het midden van de zaal een buffet waar patiënten en hun begeleiders tijdens het wachten een versnapering kunnen nemen.

De gesprekken hier waren hartverscheurend. “Inez is in verwachting,” hoorde ik een mevrouw een keer zeggen tegen haar zus die bezig was een chemokuur toegediend te krijgen. “Ja, fijn voor haar,” klonk het antwoord van achter het schermpje dat ons scheidde. “De geboorte ga ik niet meer meemaken.” De stem klonk zwak maar berustend.

Je moet het in je directe persoonlijke omgeving meemaken om te weten welke impact ziekte kan hebben. Maar dan nog weet je het niet uit eigen ervaring. Gezonde mensen weten niet wat ze niet weten, en gelukkig maar, al maakt het de communicatie er niet altijd makkelijker op wanneer je zelf wel wat mankeert.

Vandaag moet ik een paar uur wachten tot mijn afspraak met de cardioloog. Het periodieke onderzoek en het uitslaggesprek konden niet dichter op elkaar worden gepland. Het geeft niet. Ik heb toch niets anders te doen en dit ziekenhuis en ik zijn de afgelopen jaren met elkaar vergroeid. Als ik het kan vermijden kom ik er liever niet, maar als ik er ben voelt het als een tweede thuis, vooral ook omdat ik er een paar jaar geleden een tijdlang opgenomen ben geweest. Er wordt hier goed voor je gezorgd. Ze zijn helemaal gespecialiseerd in de groep zeldzame ziekten waar ook sarcoïdose toe behoort.

Ik heb een boek meegenomen maar van lezen komt niets nu het gemoed overstroomt. Gelukkig kan ik op mijn iPhone schrijven en mijn blog bereiken. Wat een uitvinding! Thuis schrijf ik ook wel eens vanuit bed. Nu kan ik mijn ziekenhuiservaring bijna live met mijn lezers delen. Het is ontroerend om je in deze bron van menselijke compassie te bevinden.

Ping! Mijn gedachtenstroom wordt onderbroken door een bericht dat in mijn schermpje verschijnt. Mijn vrouw heeft thuis een woord gespeeld op Wordfeud. Zo kom ik de tijd hier wel door. Straks komt ze me met de auto gelukkig weer halen.