Een college in medische ethiek

Nooit gedacht dat ik nog college zou geven aan geneeskundestudenten, maar gisterenmiddag was het zover. Wat een uitgelezen kans iets te vertellen over een leven met sarcoïdose

De Buruma-zaal is een van de 180 collegezalen die de Leidse universiteit rijk is. Deze ligt in het lesgebouw van het academisch ziekenhuis, het Leids Universitair Medisch Centrum. Bij de toegang staan, toepasselijk, antieke kasten vol met schedels, kaakgewrichten en botten. Het herinnert je eraan dat de medische wetenschap een lange geschiedenis kent.

Nooit gedacht dat ik nog college zou geven aan geneeskundestudenten, maar gisteren was het zover. Een gehoor van ruim honderd vierdejaars, bezig met een van de laatste blokken voordat ze in hun vijfde jaar als co-assistenten beginnen te werken met patiënten. Achter de tafel prof. dr. Albert Dahan, hoogleraar anesthesiologie, en ik. Het onderwerp: de medisch ethische aspecten van deelname als proefpersoon aan een test met een nieuw geneesmiddel.

Bloeddoping
Prof. Dahan stak van wal, introduceerde zichzelf en vertelde over zijn onderzoek naar ARA 290, het experimentele medicijn. Dit is een derivaat van EPO, berucht als een vorm van bloeddoping uit de wielersport. Maar ARA 290 heeft een heel ander werkingsmechanisme. Het zou in staat zijn om weefselbeschadiging in dunne zenuwvezels geheel of gedeeltelijk te repareren. Een uitvinding die van groot belang is voor mensen bij wie zulke zenuwvezels zijn aangetast, onder wie veel sarcoïdosepatiënten. Zij kampen vaak met conditievermindering en neuropathische pijn. Kan ARA 290 hen een zetje in de goede richting geven?

Het woord was aan mij, de proefpersoon die bereid was gevonden zijn verhaal te delen. Of ik in zo’n tien minuten in detail mijn ziektegeschiedenis uit de doeken wilde doen? En dat deed ik. Wat een uitgelezen kans iets te vertellen over een leven met sarcoïdose sinds 1990.

De schok van de eerste ontdekking toen ik achtentwintig was en net een jaar op het Ministerie van Financiën werkte. De schok in 2007 toen de ziekte na veertien jaar inactiviteit weer bleek te zijn opgevlamd. Longen, hart, zenuwen. De onderzoeken. Prednison, infliximab. De pacemaker tegen hartritmestoornissen. De uitwerking op een jong gezin. De dagelijkse conditiebeperking, de arbeidsongeschiktheid. Alles kwam ter tafel en ik zag vele pennen driftig aantekeningen maken. Mooi zo.

Onzekerheden
Prof. Dahan nam de microfoon en begon mij te interviewen over mijn neuropathische symptomen en mijn deelname aan de medicijnproef in de tweede helft van 2012, samen met een aantal andere patiënten met sarcoïdose. Wie had me daarvoor uitgenodigd en hoe? Had ik me vrij gevoeld ja of nee te zeggen? Had het ziekenhuis gecontroleerd of ik de medische informatie die me was toegemaild, wel goed begreep? Had ik de mogelijkheid van deelname besproken met mijn behandelend arts en met familie en vrienden? Welke onzekerheden had ik gevoeld en hoe had ik deze afgewogen?

Alles passeerde de revue. Waren er dingen waartegen ik had opgezien? Hoe groot had ik de belasting ervaren tijdens de vijf maanden dat mijn deelname duurde? Was het jezelf toedienen van een dagelijkse injectie doenlijk? Had ik effecten gemerkt van het middel? Had ik me afgevraagd of ik het middel zelf gebruikte of een placebo? Had ik gebruik gemaakt van mijn recht om het antwoord op deze vraag na afloop van mijn deelname te vernemen? Zou ik, alles wetende, nog een keer aan zo’n onderzoek meedoen?

Toestemming
Een heerlijk interactief vraag- en antwoordspel dat werd voortgezet toen de studenten het woord kregen. Ik was dus telefonisch uitgenodigd door Leiden zonder dat mijn eigen specialist (in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein) me vooraf had aangekondigd dat hij me zou voordragen. Ja, inderdaad. De student richtte zich tot prof. Dahan: is dat wel volgens de regels? Ja, in dit geval wel, antwoordde deze, want de medisch ethische commissie van mijn eigen ziekenhuis had expliciet toestemming gegeven voor deze manier van het benaderen van patiënten.

Een andere student wilde meer weten over mijn wikken en wegen voorafgaande aan mijn deelname. Welke factoren speelden een rol in het proces, wie had ik hierin betrokken en wat had de doorslag gegeven?

We waren inmiddels bijna een uur bezig. Prof. Dahan vatte de lessen van het college samen en begon af te sluiten. Ik vroeg hem of het was toegestaan dat ik kort nog een laatste woord zou spreken. En dat mocht.

Zeldzame ziektes
Dus heb ik de studenten voorgehouden dat patiënten met sarcoïdose soms jarenlang van arts naar arts rondtrekken voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Dat ik regelmatig artsen tegenkom die zelf nog nooit iemand met sarcoïdose als patiënt hebben gehad. Daarover hebben ze als student in het voorbijgaan ooit iets gehoord bij het blok longziekten. Ik zag hoofden knikken.

Welnu, zei ik, dan ben ik de tweede keer dat dit in jullie studie ter sprake komt. Denk ook eens aan de zeldzamer ziektes wanneer jullie zelf arts zijn geworden. Denk ook eens aan sarcoïdose. Ik zie het maar als een zaadje dat ik bij deze artsen in opleiding heb geplant voor meer bekendheid van de ziekte, in de zijlijn van een college over medische ethiek.

Vooral ikzelf heb ook veel geleerd van deze ervaring. Voorafgaand aan het college had ik geluncht met prof. Dahan en zijn onderzoekscoördinator, dr. Monique van Velzen, een medisch bioloog. Een arts zonder witte jas is ook een gewoon mens, heb ik eerder ontdekt wanneer ik op pad ben als redacteur van SarcoScoop, het blad van de patiëntenvereniging.

Ongevraagde geschenkjes
Die ontdekking werd in Leiden opnieuw bevestigd. Je hoort in een persoonlijk gesprek met artsen over hun werk, hun tijdsindeling, hun motivatie, hun voorgeschiedenis, hun zorgen. Je hoort over hun kinderen en hun vrijetijdsbesteding.

Wanneer je als patiënt bij de dokter komt, dan is er opperste concentratie om het meeste van de beperkte tijd te maken. Wanneer je met een arts gaat lunchen, dan is die onnatuurlijke druk weg en kan een normale uitwisseling de vrije loop krijgen en al naar gelang de behoefte naar alle kanten uitwaaieren. Dat kan ook omdat je daar niet als patiënt zit. Maar je wordt wel een stuk wijzer over de context waarin artsen opereren.

Al met al was het een vermoeiende middag, maar eentje waarvoor ik graag mijn energie gespaard heb. Weer eens spreken voor publiek, studenten nog wel (die zijn tenminste lekker kritisch). Lunchen met een arts en zijn medewerker die eveneens het heilig vuur van professionele passie in zich bleek te dragen. Ja, je doet het voor de zaak van de sarcoïdose. Maar het zijn die kleine dingen die je na afloop als ongezochte leerervaring en ongevraagde geschenkjes met je meedraagt. Binnen in mij gloeit het nog na. Als ik de kans kreeg, zou ik het zo weer doen. Maar nu eerst even uitrusten, want ik ben bekaf.