Sudderende ziekteactiviteit

Patiënten met chronische sarcoïdose herkennen zich wel in het beeld. Ook zonder meetbare ziekteactiviteit kun je je voelen alsof de sarcoïdose er nog is.

Je kunt in ieder geval de malaise en de verlammende vermoeidheid van de ziekte blijven ondervinden. Bekend is ook dat er manieren zijn waarop de ziekte zich zonder granuloomvorming kan voortzetten in je lichaam. Zo komen sommige patiënten aan een verlaagd niveau van vitamine B12 of aan de vervelende symptomen van dunne vezelneuropathie.

Hoe is dit mogelijk? Sarcoïdose zonder granulomateuze ontstekingsactiviteit? Ik vind het een van de meest intrigerende vragen over deze ziekte. Artsen weten het antwoord op deze vraag niet. Ze hebben er op zijn best hypotheses over, maar die zijn per definitie onbewezen. Sarcoïdose is nu eenmaal een raadselziekte waarover nog steeds meer niet bekend is dan wel.

Een deel van de werkelijkheid is dat je met langdurige sarcoïdose episodes kunt hebben van granuloomvorming en episodes waarin de ziekte onder het radarscherm van de medische beeldvormingstechnieken voortsuddert.

Op de PET-scan ben je brandschoon; er is geen nieuwe weefselaantasting zichtbaar. Maar een ervaren sarcoïdosespecialist kan soms wel een schaduw van ziekteactiviteit waarnemen. Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap is er meer bekend over de stoffen die vrijkomen wanneer je immuunsysteem in overdrive gaat. Zulke stoffen kun je in het bloed waarnemen met specialistische, microbiologische bepalingen. Ze kunnen op hun beurt weer waarneembare processen in werking zetten binnen je lichaam.

In samenhang met je klachten, je medische geschiedenis, het soort sarcoïdose dat je hebt (‘fenotype’) en ander onderzoek, kan een arts vaststellen dat je immuunsysteem tekenen vertoont van sarcoïdoseactiviteit zonder dat er sprake is van granuloomvorming. Misschien is dit het duiden van een vermoeden, maar een ervaren arts behandelt de patiënt en bedrijft niet op ieder moment harde wetenschap. Het gaat ook en vooral om zijn of haar beoordelingsvermogen. Als je het alleen van de wetenschap moest hebben, dan viel er weinig te behandelen aan sarcoïdose; veel berust bij deze ziekte op de collectieve expertise van deskundige artsen en pas in tweede instantie op de beperkte, zij het gestaag toenemende inzichten van de wetenschap.

Bij mij werd sarcoïdose voor het eerst gediagnosticeerd in 1990. Er zijn episodes geweest van afwachten, episodes van behandeling (prednison, infliximab, pacemaker enz.) en episodes van voortsudderen, op een laag biochemisch niveau van ziekteactiviteit. Een van mijn artsen vatte het onlangs inderdaad zo samen: de ziekte is bij jou nu actief op biochemisch niveau, niet op organisch niveau.

Van dat voortsudderen kun je goed beroerd zijn, kan ik uit eigen ervaring meedelen. Het sloopt godzijdank je organen niet verder, maar het veroordeelt je tot inactiviteit en ondermijnt dusdoende op een gemene, sluipende manier wel je fysieke weerbaarheid.

Mijn conditie wordt toch al beperkt door de restschade aan hart en zenuwen uit een vorige ziekteperiode. Ik heb nu een licht actieve sarcoïdose, een autonome dysfunctie (zo heet de schade aan hart en zenuwen) en de slaapapneu die aan de dag trad in de drie jaar dat ik prednison en andere gezellige ontstekingsremmende medicijnen gebruikte.

Deze driehoek is een nare combinatie van ziektebeelden. Hersenen, hart, vaten, bloeddruk en spieren: het werkt niet goed meer samen; je bent altijd moe. Je bent ook moe van het sarcoïdosegesudder. En je bent moe van de slaaponderbrekingen die de apneu ‘s nachts veroorzaakt, ook al lig je in je bed met een masker op aan een elektrische luchtpomp. Dat mooie apparaat (CPAP genaamd) is bijzonder zinvol, maar het beschermt je niet tegen alle nadelige aspecten van slaapapneu.

In de loop der jaren heb ik steeds meer pijnklachten gekregen. Hoofd, benen, handen, voeten, soms de hele dag door. Polyneuropathie! Je kunt er gillend gek van worden. Daartegen gebruik ik een zorgvuldig afgestemde neurologische cocktail van pillen, pillen en nog eens pillen, tot en met morfine als al het andere niet afdoende werkt. Ik gebruik ook medicijnen die horen bij Parkinson, tegen onwillekeurige bewegingen van ledematen, zoals jezelf ‘s nachts wakker schoppen. Van al die pillen word je… moe, en dik trouwens ook.

Al met al ben ik in twee jaar tijd ineens in conditie zover achteruit gegaan dat ik een bedlegerige sarcoïdosepatiënt ben geworden. Met intermitterende vermoeidheidsgolven na een uur, anderhalf uur op ben ik drie, vier uur op een dag uit bed en de rest onder de wol. Vanzelfsprekend is dit op zichzelf niet gezond; deconditionering dreigt, en spieratrofie, en dat is nog maar het begin van meer ellende. Maar medisch is het verklaarbaar en haast onvermijdelijk, zei ook de cardioloog onlangs nog tegen me.

Er is meer aan de hand dan sudderende sarcoïdose, maar dat gesudder is wel een van de ingrediënten van een giftig mengsel. Er wordt nu gewerkt aan een inklapbare rolstoel, zodat ik weer meekan met gezinsuitstapjes; alleen daarvoor gaan we hem gebruiken. Ik moest indertijd even slikken toen de scootmobiel in beeld kwam; nu moet ik opnieuw mijn trots wegslikken. Maar het is voor mijn eigen bestwil.

Het is de bedoeling dat ik over een tijdje ga revalideren. Het traject is in gang gezet. Voor mij geen cardiofitness, maar leren omgaan met de situatie en zoeken naar de smalle marges voor mogelijke gezondheidswinst. Tijdens de opnamefase kan er onder regie van een revalidatiearts ook worden geëxperimenteerd met minder of andere medicijnen.

Een depressie heb ik nog steeds niet ontwikkeld; ik somber wel eens, maar dit blijft binnen normale proporties, aldus de deskundigen. Als je niet vatbaar bent voor een depressie, is dat een zorg minder, zeggen mijn artsen. Ik geniet van mijn vrouw en kinderen, van mijn vrienden, van de kleuren van het groen en de vogels in de tuin. Ik geniet ervan te schrijven, als ik tenminste geen mist heb in mijn hoofd. De levenswijsheid van mijn zentraining strekt mij tot berusting en volharding, al realiseer ik me dat ook een boeddhist niet bestand kan zijn tegen een klinische depressie als ziekte je hormoonhuishouding in de war schopt.

Is dit het dan? Ja, aftakeling hoort bij het leven, en nee, de sarcoïdoseactiviteit kan weer weggaan zoals in de paar jaar dat ik bij de patiëntenvereniging heb mogen meedraaien in de redactie van Sarcoscoop (tjee, wat mis ik jullie!!). De invalidering kan gradueel afnemen en mijn vermogen om meer te doen in de huishouding en meer afspraken buitenshuis te maken, kan wellicht weer iets groter worden.

Ben ik te optimistisch? Ik weet het antwoord zelf niet. Het leven speelt zich af in een repeterende breuk van onzekerheden, maar ieder stapje terug naar boven in de huidige neerwaartse spiraal is er eentje. De longarts heeft ons duidelijk aangegeven welke schade onomkeerbaar is en welke verbetering er misschien nog mogelijk is; en daar ga ik dus voor. We zullen zien of de mist van chronische inactiviteit, vermoeidheid en pijn nog een beetje wil optrekken. Dag lieve wereld, ik hou van je! We gaan nog een hele poos bij elkaar blijven!