Chronische vermoeidheid

Stap voor stap snoert sarcoïdose mij verder in. Chronische vermoeidheid zet mijn lichamelijk functioneren onder druk. Hoe blijft een mens in deze omstandigheden in vredesnaam bij zijn positieven?

Chronische invaliderende sarcoïdose is de diagnose die er in mijn medisch dossier genoteerd staat. Met het verstrijken van de jaren gaat de last van de werkelijkheid die schuilgaat achter deze diagnose, steeds zwaarder wegen.

Een tijdlang leek ik nog kleine activiteiten te kunnen verrichten, zoals artikelen schrijven voor SarcoScoop, het kwartaalmagazine van onze onvolprezen patiëntenvereniging. Samenwerken in een team van vrijwilligers gaf mij een gevoel van betrokkenheid, een gevoel nog iets van betekenis te kunnen doen nadat de ziekte in 2007 een abrupt einde had gebracht aan mijn werkende bestaan.

Maar chronische sarcoïdose blijkt een geduchte tegenstander. Ik had zo rond 2014 niet in de gaten dat ik geleidelijk opnieuw de regie over mijn leven aan het verliezen was. Ik klampte mij vast aan de kleine activiteiten zonder in eerste instantie in de gaten te hebben dat vermoeidheid, pijn en verlies aan concentratie steeds striktere grenzen begonnen te stellen aan mijn belastbaarheid.

Toen het besef doorbrak dat het echt niet meer ging, was ik gefrustreerd en boos. Het was een moeilijke periode, waarin ik het geduld van mijn omgeving zwaar op de proef heb gesteld. Alsof anderen iets konden doen aan mijn ziekteproces. Maar ik had mezelf in die tijd niet meer onder controle.

Het verlies aan regie heeft zich voortgezet; daar komt het ‘invaliderende’ deel van de diagnose om de hoek kijken. De pijn heeft dankzij een behandeling van vier maanden in een revalidatiekliniek wonder boven wonder een minder overheersend karakter gekregen in mijn leven. Maar vermoeidheid en concentratieverlies blijven een stempel drukken op mijn dagritme.

‘s Ochtends ben ik een paar uur op. Ik lees korte stukjes, de krant of gedichten; geen boeken meer. Na twee, drie uur steekt er een vermoeidheid op die mij ‘komt halen’ (zo voelt het), zonder dat ik er weerstand aan kan bieden. Die vermoeidheid overheerst de rest van de dag. Tussendoor ben ik misschien nog een uurtje op wanneer de kinderen uit school komen en een uurtje voor het avondeten. Veel kwaliteit van leven blijft er op deze manier niet over.

Eén van de grote raadsels van sarcoïdose is op welke manier precies de vermoeidheid samenhangt met de ziekte. Geen arts zal ontkennen dat vermoeidheid in het leven van veel sarcoïdosepatiënten een grote rol speelt. Maar als medische wetenschap heeft de geneeskunde geen antwoord op de vraag wat nu de oorzaak is van die vermoeidheid.

Ik had het hier onlangs over met mijn longarts. Er wordt al jaren gespeculeerd over de vraag of stoffen die vrijkomen in het lichaam bij het voor sarcoïdose kenmerkende ontstekingsproces, neerslaan in het centraal zenuwstelsel. En of daar chemische verbindingen ontstaan die maken dat de hersenen aan het lichaam een vermoeidheidsprikkel blijven afgeven, ook wanneer de sarcoïdose zelf zich niet meer in een actieve fase bevindt.

De technische term hiervoor is neuroinflammatie. Sarcoïdose is niet de enige ziekte die onder de verdenking staat dat neuroinflammatie een rol speelt bij het ontstaan van vermoeidheid. Er is een hele waslijst van ziekten waarbij dezelfde vraag speelt.

De Europese longartsenvereniging is erover in gesprek of er nieuw onderzoek zou moeten komen naar de aanwijzingen over de invloed van neuroinflammatie op sarcoïdosevermoeidheid. Afhankelijk van de uitkomst van zulk onderzoek is het misschien mogelijk bij de behandeling van sarcoïdosepatiënten het gebruik te rechtvaardigen van dure biologische medicijnen waarvan wordt vermoed dat ze in de hersenen de vermoeidheidsprikkel kunnen verminderen.

Ik neem het voor kennisgeving aan. Alle onderzoek is welkom en het is goed te weten dat longartsen blijven proberen wegen te vinden om de kwaliteit van leven van sarcoïdosepatiënten te verbeteren. Het perspectief van mogelijk nieuw onderzoek verandert evenwel op de korte termijn niets aan mijn dagelijkse strijd om in de beperkte ruimte die de chronische vermoeidheid mij laat, nog wat kruimeltjes te vinden die zin geven aan het leven.

Vrienden bezoeken mij gelukkig regelmatig, hoewel een bezoek van anderhalf tot twee uur algauw de hele vrije ruimte in mijn dag in beslag neemt. Dit levert in het gezinsverband wel eens gemopper op. Ik moet er immers ook, vooral zijn voor mijn huisgenoten.

Het liefst maak ik met vrienden een uitje, maar dit gebeurt slechts bij uitzondering, wanneer ik er ook echt de energie voor heb. Zo is onlangs een oude droom in vervulling gegaan en heeft een vriend mij naar het Rijksmuseum van Oudheden in Leiden gereden. Ik heb dan twintig minuten tot een half uur, voordat het geschuifel langs de vitrines me te moe maakt. Dat kan me niet zoveel schelen. Binnen de hele collectie zoek ik iets uit wat ik graag wil zien en daar blijft het dan bij. Ik heb er vrede mee. In Leiden heb ik mijn hart opgehaald aan Griekse vazen en Romeinse beelden; een ware tractatie voor een gymnasiast die geschiedenis heeft gestudeerd.

Wat mij minder vrolijk stemde, is dat ik mij, heen en weer, in de paar honderd meter tussen de parkeerplaats en het museum, alleen als een oude man kon bewegen. Kleine, vermoeide pasjes en iedere keer tegen de huizen leunen. Van binnen voelde het alsof mijn pacemaker niet werkte en het hart de inspanning onvoldoende wist bij te houden. Dat is heel beklemmend en beangstigend. Mijn benen leken het lichaam niet meer te willen dragen.

Chronische invaliderende sarcoïdose. Hier wreekt zich niet in de eerste plaats de vermoeidheid als zodanig, maar de schade die de ziekte heeft aangericht in mijn zenuwstelsel, waardoor ook mijn hart niet meer naar behoren kan meefunctioneren. Deze inspanningsbeperking speelde mij niet alleen in Leiden parten, maar ook wanneer ik thuis een wandelingetje wil maken.

Alweer wordt mijn actieradius kleiner. Het vreet mentaal aan me, maar ik kan er nog steeds tegen. Psychisch ben ik sterk, hebben mijn artsen altijd gezegd, en de revalidatiekliniek heeft mijn weerbaarheid in dit opzicht verder vergroot. En niet voor niets, want ik heb de moed hard nodig om in het zicht van alles onverdroten door te gaan.

En nu schrijf ik ineens zomaar een stukje voor mijn sarcoïdoseblog. De tussenpozen worden langer, maar wanneer het concentratieverlies de creatieve energie niet in de weg zit, dan kán ik het nog. Jipperdiejee! Schrijven is voor mij een belangrijke uitlaatklep. Het voelt zo impotent als dat niet meer wil lukken, en dat is helaas vaak, te vaak. Maar vandaag heb ik een gelukkie en dit ga ik op gepaste wijze met volle teugen vieren.