Schrijver met sarcoïdose

Over diep tasten om jezelf telkens opnieuw uit te vinden met de beperkingen van sarcoïdose. Over mentale veerkracht die onder druk staat. En over de impact van sociaal isolement.

Het was juni 2007. Ik was net een week op zakenreis geweest naar Los Angeles en Mexico City. Zo leefde ik in die tijd, een week op kantoor in Amsterdam, gevolgd door een week in een ander werelddeel. Om en om, een uitdagend bestaan, niet alleen voor mij, maar ook voor ons jonge gezin thuis, in Nederland.

De reis naar Los Angeles en Mexico City zou mijn laatste zijn. Bij thuiskomst voelde ik me ziek. Ik herkende het ‘sarcoïdosegevoel’ uit 1990, toen ik de ziekte voor het eerst had. Ik was destijds onverklaarbaar moe en bleek gezwollen kliertjes te hebben in het longgebied. Zonder behandeling trok de ziekte in drie jaar vanzelf weg. Ik had geluk gehad, zei de internist, toen hij me in 1992 genezen verklaarde.

Vijftien jaar later was het groot alarm. Mijn longen stonden in brand. Mijn hart klopte niet goed meer. En de neuroloog viste met een biopt een oud granuloom uit een zenuw in mijn linkerbovenarm; ik was ongemerkt door een fase van neurosarcoïdose heen gegroeid, zei hij.

Het duurde een klein jaar voordat de cardioloog klaar met me was. Van de longarts kreeg ik van september 2008 tot en met december 2011 prednisolon en van eind 2009 tot eind 2011 om de zoveel weken infliximab. Het is niet duidelijk of deze medicatie werkte, of dat de ziekte in de longen luwde na een autonoom beloop, met gelukkig minimale sporen van fibrose.

Tijdverdrijf
Ik ga niet alles herkauwen wat ik eerder over deze moeilijke periode heb geschreven. Feit is dat ik me begin 2012 moest bezinnen op leven met een “sudderende” sarcoïdose in een zee van tijd. Ergens onderweg was ik zonder slag of stoot in één keer afgekeurd, voor de rest van mijn leven.

In mijn overmoed dacht ik, nee: wilde ik denken, dat ik voor mijn netwerk nog wel iets kon betekenen als coach of adviseur, maar deze proefballon knapte algauw op gebrek aan conditie. Om mezelf telkens opnieuw uit te vinden moest ik diep tasten, naar mijn jaren als journalist van 1984 tot 1988. Ik deed een verbluffende ontdekking: ik kon nog schrijven!

Pas in de loop van 2012 omarmde ik onwennig het internet en de sociale media. Ik wist niets van Facebook toen ik me ervoor onder aanmoediging van jongere familieleden aanmeldde. En wat was Skype? Hoe kwam ik aan een website om te bloggen? Het was aanvankelijk een heel digitaal gepuzzel en gepruts, maar in ieder geval een vorm van tijdverdrijf.

Samenwerken
Ondertussen was ik op het netvlies van de patiëntenvereniging verschenen. Schrijven? Dan kon je bij SarcoScoop! Vier gelukkige jaren lang werkte ik weer samen in een team, de redactie van het blad, een ietsepietsie van mijn tijd maar, want mijn conditie bleef fragiel. Dat bleek wel in 2016, toen de fysieke turbulentie weer toenam en ik moest afhaken als redactielid.

Vrijwel alles wat ik vanaf 2012 heb geschreven, is gedocumenteerd op mijn website (www.julesprast.com). Na 2016 ben ik doorgegaan met schrijven voor mijn blog. De teller van de blogartikelen nadert nu met rasse schreden het getal 450, waarvan 110 artikelen over sarcoïdose.

Bij het Boeddhistisch Dagblad sta ik op de lijst van (onbezoldigde) columnisten. Deze webkrant met lezers in Nederland en België heeft de meeste van de 290 artikelen gepubliceerd die ook in de rubriek Zen & Boeddhisme op mijn website verschijnen. Het bestaan als columnist van een webkrant is echter eenzaam; de “Schwung”, het inspirerende van samen aan SarcoScoop werken, kent dit bestaan niet.

Vierhonderdvijftig artikelen in ruim zeven en een half jaar: wanneer je dit uitrekent, kom je uit op een gemiddelde van één artikel per week. Hierbij zitten ook artikelen die ik voor ex-collega’s over mijn vakgebied heb geschreven, korte gedichtjes en ander klein grut, zoals verhalen over mijn militaire diensttijd en mijn top vijf van de engste landingen die ik als vliegtuigpassagier heb meegemaakt.

Psychiater
Om het nog erger te maken, ik heb vorig jaar een boek gepubliceerd over een onderwerp uit de persgeschiedenis van de negentiende eeuw. Het manuscript dateerde van ongeveer 1990 en behoefde een ingrijpende revisie om het bij de tijd te brengen. Ook weer tijdverdrijf, jippie! Inmiddels staat het boek in alle universitaire bibliotheken van Nederland; daar ben ik wel een beetje trots op.

Mijn artsen loven mijn schriftelijke activiteit en zien dit als een teken van mijn mentale weerbaarheid terwijl de sarcoïdose voortsuddert, voor zover we kunnen waarnemen gelukkig zonder nieuwe weefselschade toe te brengen. De harde waarheid is dat mijn mentale veerkracht voor mij al enkele jaren voelbaar onder druk staat door nieuwe ziektesymptomen, medicijnbijwerkingen, toenemende afhankelijkheid van hulpmiddelen en een relatief sociaal isolement. Inmiddels is een psychiater toegevoegd aan de lijst van mijn behandelende artsen, die ik niet meer compleet uit het hoofd kan opnoemen.

Alle dagen thuis, behalve de dagen dat ik naar het ziekenhuis moet. Soms lichten mijn dagen op omdat ik van mensen aardige reacties krijg op iets wat ik geschreven heb. Een bezoek aan de plaatselijke openbare bibliotheek is voor mij een heel uitstapje, ook al is het met de scootmobiel zo’n zeshonderd meter rijden. Een enkele keer neemt een vriend me met de auto mee uit om een stukje te rijden. Dan kijk ik verwonderd mijn ogen uit naar een wereld die ik eens kende en die evenals ik gewoon met de tijd is meegegaan.

Zegeningen
Deze maand word ik achtenvijftig. Na het voltooien van mijn boek heb ik besloten mij toe te leggen op studie van de Nederlandse literatuurgeschiedenis. Literatuur heeft mij altijd inspiratie geschonken. Maar de frequentie van mijn publicaties daalt, nu ik meer lees dan schrijf.

Als schrijver met sarcoïdose tel ik mijn zegeningen. Ik heb een gezin als gezelschap, laten we dat niet vergeten! Ik kan wandelen in de tuin en bij geschikt weer twee keer per week een rondje om maken met de fysiotherapeut, die aan huis komt. Ook mijn voormalige yogaleraar heb ik weer uitgenodigd mij te helpen trainen.

En toch mis ik iets in mijn levenskwaliteitsmix. Wat precies, daar kan ik de vinger niet goed op leggen.