Een hoopvol jaar

Een jaar dat begon met de implantatie van een supersonische pacemaker, ontwikkelde zich onverwacht positief nadat een vermindering van medicijnen ruimte maakte voor een verbeterde conditie. Is er dan toch hoop voor leven met chronische sarcoïdose?

Precies een jaar geleden, in december 2022, kreeg ik mijn vierde pacemaker. Er was het een en ander aan voorafgegaan. Dat de batterij langzaam naar zijn einde sukkelde, was bekend, maar de pacemaker kon nog wel een jaartje mee. Bij een routineuze halfjaarlijkse controle echter bleek de geleiding verstoord van een van de twee draden die de pacemaker met mijn hart verbinden. Vliegensvlug kwam er iemand met een rolstoel voorrijden om mij naar de afdeling radiologie brengen voor een thoraxfoto. Toen ik meteen daarna naar een spreekkamer werd gereden, trof ik niet een, maar twee cardiologen over een scherm gebogen, waarop deze foto naast een eerdere versie werd afgebeeld. “De draad is verschoven,” zei een van hen tegen mij, alsof dit iets voor mij betekende.

In al mijn argeloosheid vroeg ik of ze de draad niet konden vervangen. “Nee, daar heb je de leeftijd nog niet voor,” luidde het antwoord. “Ho ho,” zei ik, “ik ben al eenenzestig.” Dat bedoelen we, legden ze uit. Een extra draad door dezelfde aderen verhoogt het risico op bloedklonters en vermindering van de doorstroming. Daarom gebeurt dit het liefst alleen bij mensen van boven de tachtig. Juist, weer was ik wat medische kennis rijker waarop ik niet zat te wachten.

Er volgde overleg over de vraag of ik het ziekenhuis nog wel mocht verlaten. Deze film had ik bij een vorige pacemakervervanging al meegemaakt. Ik verklaarde ferm dat als ze me op de hartbewaking zouden opnemen, ik mezelf zou ontslaan voordat een verpleegkundige mijn borst met plakkers had kunnen beleggen. Mijn verantwoordelijkheid; een patiënt heeft immers rechten. Ik wilde bij mijn gezin zijn en ze het niet weer aandoen dat ze uit hun gewone doen werden gehaald om op een holletje naar het ziekenhuis te komen, bezorgd over de toestand van mijn hart.

Een paar weken later ging ik onder zeil voor de vervanging van de pacemaker door de hartchirurg. Bij de preoperatieve screening kon de dienstdoende anesthesist eerst twee maal geen bloeddruk vaststellen. “Dat is vreemd,” zei ze. Ik besloot er het stilzwijgen toe te doen. De derde keer kwam ze uit op een bovendruk van negentig en een onderdruk van zeventig. “Maar mijnheer, dat is veel te laag,” riep ze uit. “Daar kunt u van flauwvallen.” Vertel mij wat, dacht ik. Dit is het verhaal van mijn leven met sarcoïdose de afgelopen vijftien jaar. Zij maakte een aantekening voor het operatieteam, zodat dit mijn bloeddruk zo nodig via het infuus met medicijnen zou kunnen verhogen.

Toen ik het ziekenhuis een dag na de operatie uit mocht, kwam mijn eigen cardioloog nog snel even bij mij langs. “Joh, je weet niet wat ik meemaak,” zei ik tegen hem. “Het is alsof jullie een supersonische vliegtuigmotor in me hebben gestopt.” Ze worden kennelijk steeds slimmer, die apparaatjes. De software ervan kent meer en meer opties. “Ja, we hebben wat met de instellingen zitten spelen om te kijken of we de geleiding van die ene draad kunnen compenseren,” antwoordde de cardioloog. Fluitend verliet ik samen met mijn vrouw het ziekenhuis, niet wetend dat deze dag het begin zou inluiden van een hoopvol jaar.

Sinds de terugkeer van mijn sarcoïdose heb ik vijftien jaar in een soort horror story geleefd. In 1990 had ik voor het eerst ‘Besnier Boeck’ (zoals dat toen nog heette) in een vorm die achteraf relatief onschuldig bleek en onbehandeld vanzelf wegtrok. Maar in 2007 was het drie maal foute boel. Het hart had een pacemaker nodig. Er moest een brand in de longen worden geblust. En het zenuwstelsel bleek aangetast. Het laatste was eigenlijk de grootste boosdoener. Een pacemaker voor je hart is een mooie uitvinding. Maar bestond er maar zo’n apparaatje voor je vaatstelsel. Als je elektrische prikkelgeleiding verstoord is, dan kan het zo zijn dat je spieren niet snel genoeg zuurstofrijk bloed krijgen toegevoerd en je vaten niet tijdig reageren op signalen wanneer je gaat bewegen. Het gevolg: op eigen kracht kom je niet ver, je bent aan je huis gebonden en je raakt in een sociaal isolement verzeild.

Los daarvan word ik tot op de dag van vandaag behandeld met een sleur medicijnen tegen van alles en nog wat, waaronder pillen tegen pijn. Deze laatste zijn in de loop der tijd steeds beter ingesteld, ook omdat ik tijdens een viermaands verblijf in een revalidatiecentrum een excellente training heb gehad in het zo lang mogelijk negeren van pijn en pillen pas aan te spreken wanneer het echt niet anders kan. Vele malen hebben we geprobeerd de onderhoudsmedicatie te verminderen en even zo vaak mislukte dit. Maar het loont om niet op te geven, want in 2023 lukte het ineens wel om met minder pillen een grens te passeren waaronder de bijwerkingen zienderogen afnamen.

Bovenop het effect van de vliegtuigmotor onder mijn sleutelbeenspier kreeg ik plotseling een extra stuwing aan energie. Mijn bewegingsapparaat kon het in eerste instantie niet bijbenen en protesteerde aan alle kanten. Van de huisarts kreeg ik een fysiotherapeut om mij gedoseerd op een passend niveau van conditie terug te brengen. Lage bloeddruk, wegrakingen, ze zijn niet weg; ik kan niet hard en niet ver lopen, maar… het positieve nieuws is dat ik, mits goed gepland, zelfstandig met de trein dagtripjes kan maken naar vrienden en bekenden, dat ik met ze kan lunchen of naar de bioscoop gaan in Amsterdam (waar ik een kwart eeuw gestudeerd, gewerkt en gewoond heb), dat ik me gelukkiger voel en verlost ben van depressieve stemmingen, dat ik eindelijk voldoende tijd heb om invulling te geven aan het voorzitterschap van de European Sarcoidosis Foundation, en dat ik al doende ongemerkt acht kilo ben afgevallen.

Eén zwaluw maakt geen zomer. Met sarcoïdose weet je het nooit. In zijn chronische vorm is de ziekte berucht om zijn ups en downs. Zo is het vijftien jaar lang ook geweest. Meestal ziek, zwak en misselijk, en soms een paar weken of maanden voorzichtig opkrabbelen. Altijd weer de hoop dat de goede periode zou aanhouden, altijd weer de teleurstelling wanneer je opnieuw instortte. Ook nu zou dit kunnen gebeuren. Maar na een ongewoon lange, goede periode durf ik het aan om 2023 in ieder geval tot een hoopvol jaar te bestempelen. Hoe het verder gaat weet niemand, maar dit geldt dan ook voor iedereen, gezond of ziek.