Sarcoïdose

Plassen tijdens de PET-scan

Gelukkig heb je tegenwoordig als patiënt een stem in het kapittel in het ziekenhuis. Al blijven er in communicatief opzicht lastige situaties over.

Mijn sarcoïdose gaat nu zesentwintig jaar mee. Dat is volgens mij ruim voldoende voor de kwalificatie ‘chronisch’.

Zesentwintig jaar geleden bestonden er nog niet zulke geavanceerde medische scantechnieken als nu. Indertijd moest je voor de diagnose sarcoïdose vaak onder het mes van de chirurg. Deze nam dan onder algehele narcose een stukje weefsel bij je van binnen weg en gaf dat aan de patholoog, die het onder de microscoop analyseerde. Zo is het mij indertijd vergaan.

Zo’n ingreep gebeurt tegenwoordig niet zo vaak meer. We hebben nu sterk verbeterde radiologische technieken. Röntgenfoto’s en CT-scans geven veel meer details prijs dan een kwart eeuw geleden. Daarnaast bestaan er geheel nieuwe beeldvormende technieken, zoals de PET-scan.

Op een PET-scan word je van top tot teen in beeld gebracht. Van tevoren wordt er via een infuus een radioactieve contrastvloeistof bij je ingespoten. Gedurende een half uur schuif je op een bewegende onderzoekstafel door een smalle ronde buis heen.

Deze meet de straling die je lichaam afgeeft. De vloeistof hecht zich aan weefsels waarin ‘ongewone’ activiteit plaatsvindt. Daar is meer straling dan elders. Zo kan je arts naderhand op een computerscherm zien waar zich de voor sarcoïdose typerende ontstekingsactiviteit bevindt.

Mij is onlangs een PET-scan aangeboden, maar ik heb er geen zin in. Er was een tijd dat je medisch specialist je een formulier toeschoof en je gewoon ging. Vandaag de dag telt jouw mening als patiënt gelukkig nadrukkelijker mee. Ik heb de scan niet geweigerd, maar mijn specialist alleen gevraagd of deze nu echt al nodig is.

Ik zag namelijk de bui al hangen. Met een beetje pech word je tijdens je vakantie opgeroepen. Er zijn in de periode 2007-2010 al genoeg gezinsvakanties geruïneerd door scans en operaties. Dat kwam mede omdat ik indertijd intensief behandeld werd met controles die in onderlinge samenhang moesten worden uitgevoerd. Als er iets ging schuiven, dan schoof alles mee, vakantie of niet.

Bovendien vind ik PET-scans (ik heb er vele van gehad) nogal omslachtig. Je moet er dagenlang voor op een koolhydraatvrij dieet; daar word je nogal flauw van. En dit is nog maar de eerste voorbereiding om je weefsels tot rust te brengen.

Op de dag van het onderzoek zelf mag je alleen water drinken. Sterker nog, je móet je met veel water op melden. De enige beweging die is toegestaan is die van de ingang van het ziekenhuis naar de afdeling nucleaire geneeskunde. Daar wordt eerst je dieettrouw gecontroleerd met een bloedproef en een infuus aangelegd. Je neemt plaats in een ligstoel en een arts komt binnen met het de radioactieve stof in een loden vaatje (tegen de straling). Deze wordt bij je ingespoten en dan moet je in het donker een half uur stilliggen om het nucleaire goedje zich via de bloedbaan gelijkmatig door je lichaam te laten verspreiden.

Maar we zijn er nog niet. Een verpleegkundige knipt het licht aan en je schiet wakker (slapen mag). Nu gaat er een injectie met plasmiddel in je infuus. Je wordt met infuusstandaard en al met gezwinde spoed naar het naastgelegen gereserveerde toilet gedirigeerd waarin je met al je water ook de overtollige radioactieve vloestof uitplast. Pas dan mag je de onderzoekskamer in om plaats te nemen in het scanapparaat.

Het is allemaal een beetje wennen en het gaat niet altijd goed. De ene keer lukt het de verpleegkundige maar niet een infuus aan te brengen omdat deze nieuw is. Dan wordt de afdeling weer verbouwd en staat het scanapparaat ineens in een oplegger, buiten in de vrieskou.

Alles uitplassen is me ook niet altijd gelukt. Dan moet je de scan onderbreken met de bel die je in je handen (boven het hoofd!) krijgt gelegd. Daarmee kun je contact maken met de verpleegkundige, die in een andere ruimte zit. Ik vond het de eerste keer toch wat genant. Je mag zelf niet bewegen. Andermans hand maakt je rits open, doet je onderbroek naar beneden en schuift een plasfles tussen je benen. En dan samen wachten tot het komt, ach, die arme hulpeloosheid die je dan ondervindt.

Nee, de PET-scan kon deze keer ook over de zomervakantie worden heengeschoven. Mocht het medisch niet anders hebben gekund, dan had ik me wel in mijn lot geschikt. In het ziekenhuis werken bijna alleen maar hele aardige mensen, maar als je er gedurende enkele jaren meerdere keren per week bent geweest (of hebt moeten blijven), dan kan zich toch een soort allergie opbouwen tegen witte jassen.

Daar lijd ik nu een beetje aan en dit kun je gelukkig ook tegen je medisch specialist zeggen zonder dat deze zich er persoonlijk door aangesproken voelt. Dat was zesentwintig jaar geleden wel anders. In het Haagse Bronovo Ziekenhuis was dokters wil wet, herinner ik me. Eigen inbreng werd niet op prijs gesteld en veel uitleg werd er aan deze snotaap ook niet gegeven.

Mijn huidige ziekenhuis, het St. Antonius in Nieuwegein, heeft de hemel zij geprezen de gemoedelijke sfeer van het algemene streekziekenhuis tot dusver weten vast te houden. En zoekt daar volgens eigen zeggen zijn medewerkers ook op uit. Nee, over samen bespreken heb ik niet te klagen, al blijf ik zelf wel met de tanden in de mond achter wanneer ik moet plassen tijdens een PET-scan.

3 gedachten over “Plassen tijdens de PET-scan

  • Ook ik heb een PET-scan gehad maar herken me helemaal niet in jouw verhaal.
    Wel op dieet, 1 dag en nooit gekeken of ik me wel aan het dieet heb gehouden.
    Plasmiddel hebij ik ook nooit gehad!

    Beantwoorden
    • Er zijn verschillende PET-scan protocollen en daarmee samenhangende diëten afhankelijk van o.a. het ziektebeeld van de patiënt.

      Beantwoorden
  • Ik herken de PET scan. Heb ik gehad in het Sint Antonius in Nieuwegein. Gelukkig lukte het plassen bij mij wel.
    Is alleen niet leuk om koolhydratenvrij te eten, maar het is me toch gelukt. Thuisgekomen na de scan kon er weer gewoon gegeten worden.

    Beantwoorden

Reageren