Gekookte worst: een leven in pyjama

Hoe voelt het wanneer sarcoïdose wederom een actieve fase ingaat? Een nieuwe beeldspraak nestelt zich in mijn vocabulaire.

Bij sarcoïdose ontstaan er spontane ontstekingsreacties in weefsels in het lichaam. De ziekte wordt door artsen actief genoemd wanneer de ontstekingsreacties kunnen worden waargenomen.

Niet actief is evenwel niet met zekerheid niet actief. De ziekte kan zich in het verborgene afspelen, op plaatsen waar deze met de beschikbare medische technieken niet kan worden waargenomen. Of de ziekte-activiteit wordt eerst waargenomen en pruttelt vervolgens door onder het radarscherm. Wetenschappelijk onderzoek onder mensen die na, met of door sarcoïdose zijn overleden, laat bijvoorbeeld zien dat de ziekte veel vaker in het hart zit dan er door de cardioloog kan worden vastgesteld. Degene die dit na de dood wel kan constateren is de patholoog-anatoom. Deze snijdt het hart in plakjes en bestudeert ze onder de microscoop.

Het gevoel van actieve sarcoïdose herken ik uit duizenden. Als ik mijn vinger opsteek, dan is het weer zo laat. Als een arts voor de zekerheid kwaadaardige celdeling wil uitsluiten omdat het longfotobeeld daarvan ongeveer hetzelfde is, dan gaat hij zijn gang maar. Ik maak me niet ongerust. Ik ken het gevoel toch?

Maar hoe beschrijf je het gevoel wanneer sarcoïdose wederom een actieve fase ingaat? Een nieuwe beeldspraak nestelt zich in mijn vocabulaire. Vroeger zei ik dat ik me grieperig voelde en overal pijn had. Maar nu voelt het alsof ik van binnen langzaam gekookt word. Wat natuurlijk klopt, want de ontstekingsreacties maken dat je weefsels een beetje schroeien. Het kan ook stukjes zenuwvezel wegbranden. Als je lichaam worst is, dan voel ik me dus gekookte worst.

Deze metafoor stelt me in de gelegenheid mijn situatie aan mensen uit te leggen in een soundbite van twee woorden. Ondertussen voel ik mijn lymfeklieren opzwellen in mijn borstholte en puf ik inhalatiesteroïden naar binnen tegen de bronchiale hyperreactiviteit die sarcoïdose teweeg kan brengen door gedoe in het interstitium van de longen en in de luchtwegen. Godverdomme. Excusez le mot. Ik voel me ineens solidair met patiënten met longemfyseem en COPD. Om nog maar te zwijgen over Hodgkin of longkanker.

Ondertussen kan ik geen kant uit. De orgaanschade van vorige aanvalsgolven beperkt mij in mijn bewegingsvrijheid. Daarbij is onder andere mijn autonome zenuwstelsel beschadigd geraakt. Het autonome zenuwstelsel regelt via elektrische signalen alle onwillekeurige lichaamsfuncties, zoals de hartslag. Je kunt zelf wel besluiten een arm op te heffen, maar niet om je hartritme te versnellen.

Precies waar de zenuw het hart ingaat die het voedt met elektrische prikkels uit de hersenen, is bij mij ooit een beschadiging vastgesteld door ontstekingsactviteit ten gevolge van sarcoïdose. Er werd naar gezocht, maar het was toch een toevalstreffer. Je moet precies dat ene plekje maar weten te vinden.

Mijn hart is niet meer in staat voldoende op te pikken van het eigen signaal dat de hersenen afgeven om sneller te gaan kloppen wanneer ik me beweeg. Een pacemaker neemt deze rol over, maar er zit een kleine vertraging tussen mijn hersenen, hart, vaten, bloed en spieren. Terwijl je om een veelheid van redenen al apemoe kunt worden van sarcoïdose, heb ik dit er ook nog bij. Als ik daartegenin dóórga, dan trigger ik wat mijn dokters een ‘neurocardiogene syncope’ noemen. Dan val ik flauw. Dat heb ik wel eens gehad toen de diagnose nog niet was gesteld. Je schrikt je er de blubber van en anders je vrouw en je kinderen wel.

Veel bewegen kan ik dus niet. Van draaien word ik duizelig; van opstaan uit een stoel eveneens (dat heet ‘orthostatische hypotensie’: je bloeddruk blijft laag terwijl je lichaam in actie komt). De vaatwasser in- en uitruimen is dan ook een crime. Gasten kopjes koffie aanreiken bij een verjaardagsviering eveneens. Hetzelfde geldt voor foto’s maken van snel bewegende kinderen na een muziekuitvoering of een voorstelling van het schooltoneel.

“Laat de mensen naar je toe komen,” zeggen mijn artsen in koor; “neem zelf plaats in een luie stoel en laat je bedienen.” Ik begrijp wat ze bedoelen, maar de huishoudelijke realiteit van een gezin met opgroeiende kinderen is vaak anders. Deze ongewoon inactieve vader wil zich ook nog wel eens een klein verzetje permitteren. Ik mis al genoeg van wat zich in huis afspeelt omdat ik voor pampus in bed lig, aan een beademingsapparaat. De facto ben ik ‘gehospitaliseerd’ geraakt, in mijn eigen huis. Vroeger werd je dan in een sanatorium gestopt; maar ik ben liever bij mijn gezin.

Beschadiging van het autonome zenuwstelsel heet autonome dysfunctie. De gangbaarder naam onder patiënten met sarcoïdose is dunne vezel neuropathie (dvn). Dan benader het je van de pijnkant. Als je het wetenschappelijk gaat uitzoeken (en dit is gebeurd), dan blijkt meer dan 50% van deze patiënten de gevolgen van dvn te ondergaan. Hartritmestoornissen door dvn zijn veel zeldzamer, maar het komt voor; ik ben een van die ‘happy few’ en kan er uit ervaring over meepraten.

En dan nu weer een verse golf actieve sarcoïdose eroverheen, alsof je in een nachtmerrie wordt opgesloten in de dampen van een Turks bad. En slaapapneu. En rusteloze benen. En een door sarcoïdose nagebootste trigeminus neuralgie (au!), onverwachte elektrische pijnscheuten in het aangezicht. Een stapeling van ziektebeelden en ieder half jaar weer een fijne neurologische complicatie erbij. Jippie!

Nee, zonder gekheid, ik kan die sarcoïdose missen als kiespijn, maar deze gaat per saldo al een half mensenleven met me mee als een kameraad van wie de gestalte telkens uit het verborgene naar voren treedt. Dit zich herhalende patroon, dat had ik in 1990 niet bedacht, toen ik voor het eerst kennismaakte met deze onbekende ziekte. Mijn artsen rubriceren de herhaling onder de categorie ‘slecht nieuws’ en waarschuwen mij voor leven bij de dag zolang dit nog kan.

Zij vinden het overigens opmerkelijk dat ik in hun gezelschap nog zo bij de pinken ben en niet ten onder ga aan een depressie. Tegen de lijdensdruk in heb ik drie jaar lang een heldhaftige poging gedaan redacteur te zijn van SarcoScoop, het blad van de patiëntenvereniging; en ik ben een half jaar lid van de cliëntenraad van mijn ziekenhuis geweest. Dit alles is mij evenwel dringend afgeraden nu mijn sarcoïdose wéér actief is; ik heb met tegenzin gehoor gegeven aan deze oproep, hoewel ik moet toegeven dat het allemaal in rede allang niet meer voor me te doen was met twintig uren bedrust per dag: een leven in pyjama.

Sic transit gloria mundi (zo vergaat de luister van de wereld). Tijdens mijn opleiding tot luchtmachtofficier in militaire dienst heb ik in de maartse vrieskou een zinkend vlot naar het eindpunt geloodst, op een afwateringskanaal bij Waalwijk, na een nachtelijke oefening op de Drunense Duinen. Oké, eenmaal te land verloor ik het bewustzijn en gelukkig had ik mijn stalen helm-met-takkenbos op dat moment nog op mijn hoofd. Ik ontwaakte in onderkoelde staat in een ziekenhuis, met een zuurstofmasker, en zonder de groen-gele schmink op mijn snoetwerk.

De moraal van dit verhaal: “Ik zal handhaven” (Je maintiendrai). Zo steek ik qua karakter in elkaar, ook al baal ik als een stekker van mijn medisch afgedwongen huisarrest. Met al mijn gehandhaaf houd ik namelijk ook mijn menselijke gevoelszijde nog enigszins intact, al heb ik een thuis een klein apotheekje vol met pillen om ongewenste sensaties te reguleren (zoals morfine tegen de aangezichtspijn).

Rondjes draaien op het pad dat door onze achtertuin heen meandert, is ook iets. Minimale inspanning, inclusief traplopen, vermindert voor hart en longen de risico’s van deconditionering. Met mijn scootmobiel kan ik het park doorkruisen dat naast ons huis ligt. Ik heb een eigen slaapkamer en kantoor (studeer- en spreekkamer) in huis.

In mijn kantoor help ik mijn kinderen met hun huiswerk, als dit lukt. Zo niet, dan komen ze in mijn slaapkamer. Daar heb ik ook een werktafel met een stoel voor ze. Als ik mijn bed omhoogstuw met de afstandsbediening, dan kan ik voor ze orakelen over het ‘droit divin’, de trias politica of de Duitse grammatica.

Werken hoeft niet meer. Mijn piepkleine nevenfuncties heb ik beëindigd. Maar mijn iPhone heeft niemand me nog durven af te pakken. Dat is mijn wekker en mijn muziekspeler. Mijn lulijzer en mijn e-reader. Het is ook mijn typmachine en het register van mijn orgel; ik tik er stukjes mee voor mijn gewone blog (sarcoïdose) en mijn spirituele blog (boeddhisme). Twee blogs, twee doelgroepen. Ik heb een app om mijn stukjes op het net te zetten. Dit neemt voorlopig niemand me af. Met zo’n leven heb je een uitlaatklep nodig. Het blijft bij korte stukjes; een boek is een project waaraan ik me kan vertillen. “Daar heb je de energie niet voor,” zeggen mijn artsen. Ik begin inderdaad te geloven dat ze gelijk hebben.