www.julesprast.com
Een jaar dat begon met de implantatie van een supersonische pacemaker, ontwikkelde zich onverwacht positief nadat een vermindering van medicijnen ruimte maakte voor een verbeterde conditie. Is er dan toch hoop voor leven met chronische sarcoïdose?
Verder lezenHij vond het welletjes, besloot hij, stond op en liep naar de deur, maar toen hij de klink vasthad, voelde hij dat deze niet meebewoog. “Nondeju, ik laat me niet opsluiten,” mompelde hij tegen zichzelf. Op dat moment ging het licht uit. In het aardedonker bonkte hij met zijn vuist tegen de deur om aandacht te trekken. Maar al wat hij klopte, er was geen poort die zich voor hem opende.
Verder lezenPrecies vijftig jaar geleden verscheen het boek Metahistory van de Amerikaanse historicus Hayden White (1928-2018), dat decennia lang schokgolven deed gaan door de academische geschiedbeoefening.
Verder lezenBij de hotelreceptie stond stond Jimmy Carter met een moeilijk verzoek. Hij wilde de volgende ochtend vóór dag en dauw per fiets vertrekken, naar Den Haag rijden, zijn vriend, minister-president Wim Kok, in het Torentje bezoeken, en bij aanvang van de conferentie weer terug zijn in Noordwijk. Omdat ik in een vorige functie (op Financiën) voor Kok had gewerkt, zei ik: “Mr President, dit gaan we regelen.”
Verder lezenOver diep tasten om jezelf telkens opnieuw uit te vinden met de beperkingen van sarcoïdose. Over mentale veerkracht die onder druk staat. En over de impact van sociaal isolement.
Verder lezenAls een verschijning stond ze ineens in mijn kamer. Na een kleine operatieve ingreep onlangs was ik met bed en al teruggereden naar de verpleegafdeling. Nog wat lodderig van de narcose gaven ze me daar wat extra zuurstof uit een neusbril om bij mijn positieven te komen.
Verder lezenLeven op het slappe koord tussen vrede en vertwijfeling, zou dat niet de echte kunst kunnen zijn van omgaan met een haperende gezondheid?
Verder lezenStap voor stap snoert sarcoïdose mij verder in. Chronische vermoeidheid zet mijn lichamelijk functioneren onder druk. Hoe blijft een mens in deze omstandigheden in vredesnaam bij zijn positieven?
Verder lezenRevalideren kan helpen de touwtjes over je eigen leven weer in handen te nemen, ook met en ondanks een chronische sarcoïdose onder de leden.
Verder lezenPatiënten met chronische sarcoïdose herkennen zich wel in het beeld. Ook zonder meetbare ziekteactiviteit kun je je voelen alsof de sarcoïdose er nog is.
Verder lezen