Een jaar dat begon met de implantatie van een supersonische pacemaker, ontwikkelde zich onverwacht positief nadat een vermindering van medicijnen ruimte maakte voor een verbeterde conditie. Is er dan toch hoop voor leven met chronische sarcoïdose?

Over diep tasten om jezelf telkens opnieuw uit te vinden met de beperkingen van sarcoïdose. Over mentale veerkracht die onder druk staat. En over de impact van sociaal isolement.

Als een verschijning stond ze ineens in mijn kamer. Na een kleine operatieve ingreep onlangs was ik met bed en al teruggereden naar de verpleegafdeling. Nog wat lodderig van de narcose gaven ze me daar wat extra zuurstof uit een neusbril om bij mijn positieven te komen.

Leven op het slappe koord tussen vrede en vertwijfeling, zou dat niet de echte kunst kunnen zijn van omgaan met een haperende gezondheid?

Stap voor stap snoert sarcoïdose mij verder in. Chronische vermoeidheid zet mijn lichamelijk functioneren onder druk. Hoe blijft een mens in deze omstandigheden in vredesnaam bij zijn positieven?

Revalideren kan helpen de touwtjes over je eigen leven weer in handen te nemen, ook met en ondanks een chronische sarcoïdose onder de leden.

Patiënten met chronische sarcoïdose herkennen zich wel in het beeld. Ook zonder meetbare ziekteactiviteit kun je je voelen alsof de sarcoïdose er nog is.

Over de geneeskrachtige werking van ananas en jazzmuziek. Als je ziek bent, doe je er goed aan jezelf gelukkig te maken met wat je ook maar helpen kan.

Hoe voelt het wanneer sarcoïdose wederom een actieve fase ingaat? Een nieuwe beeldspraak nestelt zich in mijn vocabulaire.

Gelukkig heb je tegenwoordig als patiënt een stem in het kapittel in het ziekenhuis. Al blijven er in communicatief opzicht lastige situaties over.